En aspunges liv och leverne

Asp som i Asperger syndrom. Ungen som i D.A.M.P-barnet. Men hur är det egentligen att leva som bokstavsvuxen? Jag bloggar om mitt liv som vuxen med Asperger och ADHD.

Wednesday, May 17, 2006

Arkiv från år 2005 på Livejournal

Below are the 8 most recent journal entries recorded in aspungen's LiveJournal:

Thursday, May 11th, 2006
2:09 am
Note to self: Prata inte om känsliga saker med folk när du är trött. Du kommer alltid säga något halvogenomtänkt eller alltför spontant.
Monday, September 5th, 2005
12:06 am
Om dörrmattor och egoister.
Idag förstod jag att jag har problem med ömsesidighet. Det borde kanske inte vara så konstigt att jag har det, då jag trots allt har diagnosen Asperger. Men det intressanta är hur det tar sig uttryck för just mig. som jag hade missförstått. Det rör frågan om ömsesidiget. Vad är egentligen ömsesidighet och hur kan man säga att man har problem med det?

"Diagnoskriterierna i DSM-IV-TR

A. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck:

1. påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen
2. oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån
3. brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse)
4. brist på social eller emotionell ömsesidighet"


Det kritirie jag pratar om är alltså nummer 4. "brist på social eller emotionell ömsesidighet". Vad betyder egentligen det här?

Fördomarna om Asperger är ju att vi inte har någon förmåga till empati och bara bryr oss om oss själva. Trots att dessa fördomar dementerats av forskare så kvarstår den här synen på Asperger. Och jag fick själv en inblick i det idag.

Jag har länge irriterats över att jag - när jag fick min diagnos - fick höra att jag hade väldigt svårt för ömsesidighet. Min iq för ömsesidighet ligger ungefär på en tolvårings nivå, enligt ett test. Förvisso är detta test enligt mig fel utformat, då det lika gärna kan visa på visuell perceptionsstörning, men det här får jag gå in på i ett annat inlägg.

Här tänker jag se ömsesidighet som en förmåga att ge och ta av andra människor på ett någorlunda rättvist sätt. Det vill säga att man ger lika mycket som man tar av människor.

Och här ser man genast att det handlar om två komponenter: nämligen Ge och Ta. Den gängse bilden är att aspies Tar mera än de Ger, att aspies skulle vara någon slags egoister.

Men problem med ömsesidighet är inte bara att Ta för mycket och Ge för lite. Det är även att Ge för mycket och Ta för lite.

Med andra ord uppfyller du kriteriet lika bra om du är en dörrmatta, som om du är en egoist! Hur ofta har du hört detta nämnas när man pratar om Asperger?

Visst talas det om att folk med Asperger ofta blivit mobbade och inte sällan drabbas de av depression. Men ändå får jag i böcker läsa saker som "folk med asperger söker sig till människor för att de vill ha/få ut något av dem".

När jag fick diagnosen för ett år sen sa psykologen till mig att jag hade svårt för ömsesidighet. Jag har allt sedan dess varit frustrerad över detta då jag faktiskt nog av de flesta ses som en för snäll person. Hur kan jag då ha problem med ömsesidighet?

Ingen förklarade för mig att det faktiskt lika gärna kunde handla om motsatsen; att jag lät mig trampas på. Effekten av detta blev självklart ytterligare korellation av personligheten för att motverka Egoisten inom mig. När det om något var Dörrmattan jag borde motverka.

Varför står det så sällan om det här i böckerna om Asperger? Varför har inte jag, som läst tonvis med litteratur om Asperger, fått veta att "brist på ömsesidighet" kan vara att ge för mycket, att kräva för lite, att vara för snäll.

Den teori jag har är följande: Det handlar om genus.

Asperger är en diagnos för män. Kriterierna är skrivna med tanke på män. För att vara exakt är de skrivna för Pojkar, inte ens för vuxna människor och än mindre för vuxna kvinnor. Pojkar är enligt min upplevelse fostrade att ta för sig, under det att flickorna är fostrade att ge och att ta ansvar för. Så när vi sitter där med våra diagnoser är slutresultatet ofta mycket olika. Precis som i övriga samhället syns maktobalansen mellan könen. Pojkarna fortsätter att ta för sig av livet, under det att flickorna fortsätter att ta ansvar för relationerna.

Oftast har vi tjejer med Asperger lärt oss mera socialt än killarna och inte sällan har vi, liksom jag, sociala relationer som specialintresse. Vad vi inte fått lära oss är att ta för oss, att tro på oss själva och att säga ifrån. Så blir vi mesarna utan självrespekt i andras ögon som inte fattar när vi blir mobbade. Och eftersom vi är så vana vid att få skäll för våra sociala fel tror vi att det ska ändras om vi bara blir snällare. Så lär vi oss att konstant skuldbelägga oss själva för alla fel vi gör, samtidigt som vi felaktigt ser oss som egoister. Risken att bli en fullfjädrad dörrmatta är ganska påtaglig...

Vetskapen om att brist på ömsesidighet även kan innebära att man ger för mycket och att man låter sig trampas ner borde synas tydligare i forskningen, det borde talas mera om det. Om inte annat så för att undvika missförstånd, liknande mitt. Jag var ju inte för svinig. Jag var för snäll.


Thursday, May 26th, 2005
6:18 pm
Gerland hade rätt!

"You see, you start pretty much from scratch when you work with an autistic child. You have a person in the physical sense—they have hair, a nose and a mouth - but they are not people in the psychological sense. One way to look at the job of helping autistic kids is to see it as a matter of constructing a person. You have the raw materials, but you have to build the person."—Ivar Lovaas, 1974

"In any case, what one usually sees when first meeting an autistic child who is 2, 3, or even 10 years of age is a child who has all the external physical characteristics of a normal child—that is, he has hair, and he has eyes and he has a nose, and he may be dressed in a shirt and trousers—but who really has no behaviors that one can single out as distinctively ‘human’. The major job then, for a therapist—whether he's behaviorally oriented or not—would seem to be a very intriguing and significant one, namely, the creation or construction of a truly human behavioral repertoire where none exists."—Ivar Lovaas, 1976

"To use another analogy, at the beginning of treatment, the children may be regarded as having close to a tabula rasa. In this sense they can be considered very young persons, as persons with little or no experience, presenting the teacher with the task of building a person where little had existed before."—Ivar Lovaas, 1989


"[T]hey need to be taught virtually everything, and the teaching needs to proceed in minute increments instead of major steps. Thus, at the beginning of treatment, the individuals may be regarded as being close to a tabula rasa. In this sense, they can be considered very young or recently born, as persons with little or no experience."—Ivar Lovaas, 2002


(Från Michelle Dawsons sida http://www.sentex.net/~nexus23/naa_vic.html )

Så Gerland hade alltså rätt. Hon var ingen riktig människa! Det var inget hon bara fick för sig. Det var inte heller bara ett uttryck, det var sant.

"but they are not people in the psychological sense"

Det borde ligga i varje seriös autismforskares intresse att högt och ljudligt fördöma Lovaaas och hans forskning. Att högt och tydligt ställa sig upp och säga att "vi tolererar inte att våra patienter kallas för omänskliga", "vi ställer oss inte bakom sådant".

Man borde kraftigt kritisera Lovaaas.

Det är väl känt att Lovaaas använde elchocker, smisk och slag i sin forskning. En norsk forskare på 80 - talet använde alltså barnmisshandel. Varför ställer sig inte världens forskare upp och skriker?

Lovaas har självklart fått ta kritik från många håll för att han misshandlade barn i sin forskning. Så han slutade med det. Ändå hänvisar folk fortfarande till de här forskningsresultaten som om de skulle äga giltighet. Man kan inte hänvisa till forskning under primisser den inte hade. Lovaaas resultat uppnåddes genom misshandel. Därför är det också i det ljuset man ska se hans forskning.

Barnen i Lovaaas forskning blev slagna, smiskade och utsatta för elchocker när de gjorde fel. Det hände i USA men forskaren var från norden, från Norge och forskningen skedde årtionden efter att barnmisshandel hade blivit olagligt, åtminstone i Sverige. Hade liknande forskning kunnat utföras i Sverige? Är barnmisshandel lagligt i USA?

Runtom i världen använder sig folk av siffror efter Lovaas forskning. Man säger att det är bevisat att barn med autism blir bättre efter beteendeterapi. Man säger inte att det uppnåddes med elchocker. Man kritiserar alltså misshandeln, men fortsätter sedan att hänvisa till forskningen som de facto byggdes upp av misshandel. Hur tänker man då? Finns det någon intellektuell hederlighet någonstans?

Eller är det bara dags att resignera? Att inse att autister inte är människor förrän de tränats att likna människor. Att de aldrig kan göra sina saker på rätt sätt.

Det ses till och med som en barmhärtighetshandling att mörda sitt autistiska barn. I november 1996 dränkte Danielle Blais sin sexåriga son Charles i badkaret. Några år senare fick hon en position i Autism society Canada (ASC). Man bedömde alltså att det var viktigare för föreningen att ha någon som kunde visa på behovet av ABA. ABA för vem? skulle man kunna fråga sig... Är det verkligen barnen som behöver beteendeterapi när föräldrarna är de som mördar och anställer mördare? Eller är det helt enkelt så att ett liv för en autist inte är lika mycket värt? Bilden av det senare framträder tydligt i citaten av Lovaaas ovan och den retorik som använts för att förmå domstolarna att tvinga samhället att betala för alla autistiska barns intensiva beteendeterapi grundade sig på att barnen som inte fick behandling skulle sluta på institutioner i sitt vuxna liv, hamna i fosterhem och vara berövade all mänsklig värdighet. Föräldrarna hävdade även att barnen skulle må bättre av att ha leukemi än autism.

I ett sådant klimat är det inte märkligt att barn får dödas, bara för att de är autister, i ett sådant klimat är det inte märkligt att forskare som Lovaaas fortfarande tas på allvar och har en hel verksamhet uppkallad efter sig. I ett sådant klimat är det inte underligt att vuxna autister inte är välkomna i ASC.

När barnet som dödas är handikappat är det inte den mördade som är offer. Det är föräldrarna.

"No one understands the horror we are going through."—Andrew Kavchak, Ottawa Sun, November 24, 2004






4:43 am
Om rätten till liv
Det fanns en tid när jag i autism såg patologi. Då jag trodde att asperger var en litenliten hjärnskada som gjorde att folk saknade förmåga att sätta sig in i andra människors situation. Det var på den tiden jag förnekade att artiklar i tidningarna om ADHD skulle handla om mig. Visserligen stämde en hel del in på min personlighet, men jag var ändå inte sådan, jag kunde inte vara störd.

Ändå har jag i flera års tid hävdat att det inte är konstigt att vara bra på vissa saker, samtidigt som man inte kan andra. Jag har inte sett det som något fel så länge jag kan minnas. Det har bara varit en självklarhet för mig att vissa är bra på vissa saker och andra är bra på andras.

Men så var det det här med politiken och antibiologismen...

När jag läste feministiska sidor fick jag lära mig att könsforskning var av ondo. För man kunde ju inte forska på könsskillnader i ett sexistiskt samhälle i ett annat syfte än att bevara sexismen? Och blotta tanken på medfödda olikheter var både fascistisk och omänsklig. Jag minns diskussioner med folk på fikarasterna om huruvida musikalitet var medfött eller ej. I en sådan miljö skulle det aldrig ha kunnat finnas biologiska olikheter mellan människor. Och jag var den främsta förespråkaren för social konstruktivism - tabula rasa.

Men någonstans når man den punkt där problemen blir så stora att man inte längre står emot. Efter all världens terapi och stödsamtal och förstörda utbildningar, ptsd och medicinering och ifrågasättande av sin gamla värld så blir inga svar längre självklara. Sju år efter mitt första möte med ADHD i tidningen gick allting mycket fort. En dags påläsning räckte för att konstatera faktum.

ADHD kunde jag efter ett tag nästan acceptera, det gjorde att jag slapp skämmas, slapp se mig själv som lat och bortskämd, slapp skulden. Men asperger... nejnej, det kunde inte jag ha, för jag saknade inte empati. Folk med asperger var de konstiga och störda, de som ingen ville leka med eller vara ihop med. Egoisterna som inte brydde sig om andra människor, och om de gjorde det, i vilket fall inte gjorde det automatiskt.

Jag såg några sådana i mitt liv. Jag tror fortfarande att jag i vissa fall såg hyfsat rätt. Men jag missade helt och hållet mig själv.

Jag - autistisk - oförmögen till empati? Omöjligt! Jag som alltid tagit hand om folk som mått dåligt, som folk rusat till när de var i nöd. Att jag skulle sakna empati var skrattretande!

Det slog mig aldrig att mina tankar om störningar grundade sig på en taskig människosyn.

Det slog mig aldrig att jag var fördomsfull och dömande, att jag i själva verket såg ner på folk med sjukdomar och störningar. För det är ju människosyn jag hela tiden förfäktat.

Hur kommer det sig att de tankar som från början är så goda kan bli så fruktansvärt dömande när de omsätts i praktik? Att människor kan vara så tvärtemot vad de inte bara utger sig för att vara, utan också utifrån vad de faktiskt menar sig vara?

Jag trodde inte på alla människors lika värde. Jag accepterade inte annorlundaskap. Bara till en viss mån. Till den mån det var pikant. Till den nivån jag själv nådde. Och ändå trodde jag att det var andra som var fascister.

Jag vet nu att sådana som jag inte är värdefulla, att föräldrar till autister beklagas, att till och med autisterna själva beklagas för att de är en stor börda för sin familj, att autister mördas av närstående eller skolor och institutioner utan vidare påföljder. Idag blir jag upprörd... men förut... när det inte gällde mig själv... var jag lika blind som mördarna själva. I tron på att min sanning var allas sanning. I tron på att min tanke om människovärde var ren.

"The missbehavior of behavorists" skriver Michelle Dawson om.

Jag känner igen tankegångarna, det är så lätt att förledas i sin tro på sanningen och en felfri värld att man glömmer att människorna i den inte alltid passar in i ens vackra teorier. Att det finns så otroligt mycket mera variation än vi anar.

Upptäckandet av mig själv och min omvärld nu är häpnadsväckande, skrämmande, underbar. Så många färger, så mycket skillnader, så mycket rikedom, så mycket... mänsklighet.

Idag är det inte ett dugg svårt att stolt säga orden.

Asperger, autistisk, dampbarn, bokstavsbarn, handikappad, funktionshindrad - människa!
4:15 am
viljemanifest - no pity feeling !
Jag vill:

* Vara stolt över den jag är och inte försöka vara någon annan.

* Aldrig skämmas över den jag är.

* Stå upp för mig själv och mitt funktionshinder så andra kan se att det inte är något att skämmas för.

* Visa världen att man kan vara bra på vissa saker och sämre på andra, utan att det handlar om patologi.

* Lära mig att hantera mig själv så pass bra att jag kan fungera till allt jag vill kunna fungera till, inte
efter vad andra säger att jag borde göra.

* Ta hänsyn till mina styrkor och svagheter.

* Tillåta mig själv att avvika.

* Erkänna mitt behov av "solitude".

* Utarbeta strategier för att fungera optimalt, utan att göra allt för att verka normal.

* Äta vettig mat. Lära mig laga god billig mat.

* Få inspiration till att motionera.

* Uppleva Iguazufallen

* Ha en Ibook, eller dylik liten PC för livsförvaring

* Ha venia.

* Föreläsa om npf på ett sådant sätt att andra kan känna igen sig, så kunskapen ökas och flera blir
hjälpta. Och så fördomarna minskas.

* Slutföra mitt journalistiska projekt.

* Publicera ovanstående.

* Inte tro att allt detta ska infrias på en gång, på samma tid, på precis det vis jag tänkt mig.

* Leva




Friday, May 13th, 2005
12:08 am
aspie eller dampbarn - välj själv
Många av dragen en aspie och ett dampbarn har går in i varandra. De andra är helt tvärtom.

Aspie - talar alltid sanning
Dampie - ljuger

Aspie - noggrann
Dampie - slarvig

Aspie - logisk
Dampie - känslosam

Aspie - planerad
Dampie - spontan

Aspie - sparsam
Dampie - slösig

Aspie - asocial
Dampie - översocial

Aspie - lugn
Dampie - vild

Dampie - gråter och skriker
Aspie - vaggar och blir katatonisk

Ändå är det i stort sett samma sak. Både aspien och dampien har svårt med strukturen. Båda har exekutiva svårigheter. Båda har sociala svårigheter. Aspietypen som är mest utpräglad för mig är den klumpiga. Dampien är också klumpig.

Socialt har jag hittills mest ändå liknat en dampie, den vilda, spontana, pratsamma galenpannan. Men hon ligger på lur där och väntar, aspien. Hon som är trött på tal, som helst pratar via nätet, som insett att tiden hon inbillar sig att hon tunget måste spendera med andra spenderar hon bäst med - sig själv.

Det bästa man kan göra på ett 1000personersparty är att duscha. Inte för att man blir ren och för att det är njutning, utan för att det är tid med den viktigaste personen i ens liv - en själv.

to be continued...
Thursday, May 12th, 2005
11:49 pm
att identifiera sig själv som handikappad
Från och med nu, och egentligen från och med 1 november har jag status i Sverige som handikappad. Plötsligt är jag försedd med en rad rättigheter och acceptansen för mitt beteende tas plötsligt nästan på allvar. Att möta den nya situationen är minst sagt förvirrande.

Jag har ju själv jobbat som personlig assistent, jag har själv varit den som tagit hand om och talat för sådana som jag själv. Utan att veta att jag själv var en sån, en sån där handikappad.

Plötsligt är den samhälleliga statusen förändrad. När jag var psykiskt funktionshindrad hade jag inga rättigheter och jag var mest ett dåligt inslag. Idag är jag handikappad. Och handikappad, det är något fint. Handikappade har rättigheter och dem ska man vara snäll mot.

Självklart följer det även vissa skyldigheter med att vara handikappad. Man ska helst inte tala för sig själv för då har folk svårt att tro att man har de svårigheter man säger sig ha. Om man kan tala kan man inte vara handikappad. Eller om det inte syns utanpå en?

Men det kan man, och det är som handikappad jag alltmera identifierar mig. Jag är inte längre sjuk. Jag är inte deprimerad, jag har ingen sjukdom jag kan bli frisk från. Jag har ett livslångt handikapp som jag ska lära mig leva med. Och sakta men säkert identifierar jag mig själv. Jag hittar även hela tiden nya sidor hos mig själv, sidor jag tidigare inte vetat finns.

Aspergern i mig öppnar upp för att testa att vara mindre social, och se, jag mår ju bara bra av det. Efter en hel helg då jag varit bland över 1000 pers konstant har jag lärt mig att man inte behöver prata hela tiden. Man kan prata på datorn, eller man kan bara existera nära en massa andra människor. Det är faktiskt till och med ganska tryggt.

Och när man testar att lägga sin energi på andra saker än på det sociala finns det plötsligt en hel massa energi åt till annat. Kanske kan jag bli den där nörden jag var när jag var liten. En massa krav jag inte ens vetat att jag haft på mig själv försvinner så sakta och en delvis annan personlighet tar form. En medveten förändring.

Men nu skulle jag prata om det här med handikapp. Att erkännas som handikappad gör att en del skuld försvinner, en del krav som man förut haft på sig förminskas. I gengäld höjer man själv nya krav. Men ändock är de sociala kraven lägre.

Plötsligt har jag accepterat och satt ord på att jag TRIVS framför datorskärmen, att det är enklare att tala i text än med munnen, att min dator är mitt liv och att den inte ska tas ifrån mig. Att mitt datorsittande inte ska ses som ett beroende eller en sjukdom. Datorn är mitt liv! Varken mera eller mindre.

Detta innebär inte att datorn ska vara en undanflykt från praktiska saker som jag mår bra av att göra. De ska jag också göra. Dock ska jag sluta identifiera datorn som en bov, för det ÄR den inte.

Och jag är inte sjuk. Jag KAN inte bli frisk. Jag kan ha sämre eller bättre strategier för att leva med mitt handikapp och det är det jag nu går in för. Jag har även märkt att jag har god nytta av att använda det ena handikappet som en strategi att dämpa det andra. Främst att använda aspien för att dämpa dampbarnet.

Mer om detta senare...
Tuesday, April 26th, 2005
2:33 pm
Om dagsform
Dagsform är ett nyckelord för oss som inte är neurotyper. Dagsformen avgör om man orkar umgås med folk, om man tål brummandet på bussen, eller om man känner för att svara i telefon.

Dagsform avgör även sådant som om man kommer att äta, när man kommer upp ur sängen och om/när man kommer somna. För den som lever med npf är det inte svårt att förstå det här med tankar på dagsform. För en neurotyp kan det vara näst intill omöjligt att begripa.

Hur kommer det sig att aspungen ena dagen orkar gå upp ur sängen och göra smörgåstårta, städa hela lägenheten och bjuda till fest, när hon andra dagen inte ens orkar gå till affären för att handla ett paket med lättfil? Varför sitter aspungen just nu och väntar och väntar på att få inspiration för att komma iväg till en lektion, där en dem hon gillar mest på kursen ska presentera sitt specialarbete? En liten detalj i en text, sänkte henne ner i ångest, kort och tillfällig, men inte desto mindre verklig. Till slut kunde hon inte läsa klart texten. Hur förklarar man en sådan sak på begriplig svenska för någon utan att den ska tro att man är psykiskt sjuk?

Nej, jag har inte ångest, nej, jag lider inte av depression eller manodepressivitet eller scizofreni eller borderline, inte ens av social fobi. Jag passar inte in i en enda neurotypisk mall. Som om jag kom från en annan planet. http://womenfromanotherplanet.com/


Det här med dagsform ja... Vad jag än ska göra så måste jag ha lust med det. Om jag inte har lust så blir det inget gjort. Ingenting går att göra utan vilja eller lust.

Sådant verkar vara svårt att förstå för neurotyperna som har en förmåga att tvinga sig själva att göra saker som de egentligen inte vill. Och jag har inte särskilt svårt att förstå att vi med npf då ter oss som bortskämda glidare som minnsann inte borde göra rätt för oss.

Men ingen skulle be någon utan ben att försöka gå. Och det är ingen skillnad på att försöka gå utan ben och att försöka bortse från dagsform för någon med npf. Den finns där, och den styr oss. Och ett samhälle där dagsform inte får plats blir automatiskt en plats för utslagning av oss.

Ett system med karensdagar är till exempel rena döden för någon beroende av dagsform. Därför har jag inget jobb. Ett jobb kräver en konstant form, och en sådan konstant form finns inte i min värld. Att försöka uppbåda den leder till fullt utvecklad depression, snarare än till den "anpassning" de så välvilliga neurotyperna vill för oss.

14:33 har jag fortfarande inte lyckats resa mig ur stolen och ta mig iväg på lektion. Jag har glömt alla viktiga förberedelser som: kolla när bussen går, tvätta håret, hitta kläder jag ska ha på mig, plocka ihop mina papper osv osv osv. Och innan allt det där är gjort måste viljan att gå på lektion infinna sig. Så det händer mera än en gång att man ber någon skjutsa. Man vet annars att man inte kommer att komma iväg.

Vetskapen av att andra människor blir sårade av ens beteende gör saken inte bättre. Det är plågsamt att ha ett sätt att vara på som skadar andra människor, bara för att man är sig själv. Så trång är världen. Så lite plats finns det.

Och tid... hur beräknar man den? När man inte ens vet med säkerhet när lektionen börjar..... Frågan om tidsbegrepp och dagsform hör ihop. Men det får ändå bli en egen rubrik småningom...



0 Comments:

Post a Comment

<< Home